チャンネル登録者数１２８万人のＹｏｕＴｕｂｅｒ・関根りさが２６日、自身のインスタグラムでライブ配信を行い、長男の難病への思いを語った。関根は２４日に夫ジョージとともに出演したＹｏｕＴｕｂｅチャンネルで、昨年誕生した長男が遺伝子疾患の「接合部型表皮水疱症」という難病であることを公表していた。
長男は最重症と言われる型で、生後１年以内に死亡する事も多いという。日本では専門医がおらず、現状維持を続けている状態だという。日本では初めてという治験にも挑んだが、効果はみられなかった。ＹｏｕＴｕｂｅでは英語字幕も付けていたが、他の言語に訳して海外に拡散することや、情報提供も希望していた。
２６日のインスタでは、出産直後から長男の体に水疱ができるようになり、遺伝子検査を行って、約３カ月後に病名が明らかになったと明かした。遺伝の症状ではあるが「妊娠中の採血の検査では分からない」と説明した。過去には、病名が判明するまでに４年かかった人がいたことも伝えた。
さらに「悩んだことっていっぱいあって。調べれば調べるほど自然妊娠したくないって思っちゃった」と吐露した。「２人目が欲しいと思っても１／４の確率で『同じ病気になる』って言われた。『無理じゃん』って」とポツリ。２人目については「１／４が続くことってあるじゃん。だから命のギャンブルはできないって思って。ないね、自然妊娠は１００％、わたしはすることはないですね」と現時点での決意を語った。
コロナ期間だったこともあり、長男は病院を出て外泊したこともないという。傷ができやすく、治りにくいため、痛み止め飲んでコントロールしてる状態。常に傷から栄養が漏れる形になり、常に低栄養状態。栄養は胃瘻で注入していることも明かした。
それでも入院生活に彩りを持たせようとしており、２６日のインスタには、柔らかい素材のかわいいエビのくつや、包帯のような素材の服に付けているヘアゴムなども掲載した。
