10万人に1人という難病「脳動静脈奇形」を2019年に発症、開頭手術した俳優の間瀬翔太(40)が27日までに、自身のブログを更新。先日インスタグラムで、てんかんの発作による脳の海馬部分へのダメージで「また別の障害が診断」されたことを報告していたが、今回ブログに「音声機能・言語機能障害」の診断書をアップした。
「2023年頃から少しづつ、自分の言いたい発言が言えなくなってきたり、周りの言っている言葉が理解出来なくなってきていました」という間瀬。医師からは「てんかん発作による海馬へのダメージが蓄積されているのかも」と伝えられ、てんかんの薬をいろいろと調整してきた。
だが看護学校に通ったり、高卒認定試験の勉強を始めたり、新しいことを始めたことをきっかけに、てんかん発作が増えた。「多分僕のてんかんは見知らぬ土地で生活したり、未経験の行動を始めると起きるのかもしれないねと先生と話して、まずは今の目の前の生活に慣れてきたら新たな障害に向き合おうと言う事で、今回は看護学校卒業から一年たった今での診断でした」と、新たな障害認定に至る経緯を振り返った。
「頭に浮かんでいる言葉が何故か出てこない。でも知っているしイメージは湧いている」という状況で、それを伝えようとすると別の言葉になり、そのイライラがてんかん発作になるという「負のループ」だという。
「脳動静脈奇形」とは、脳の中で動脈と静脈が毛細血管を介さずに直接つながり、異常な血管の塊を形成する先天性の病気。今回の診断書には「失語残存、記憶など高次機能検査の低下を認める」とあり、所見欄にも将来の再認定が必要で「重度化」の可能性が示されている。
「障害者になるって、最初は正直舐めてたんだなーと反省」とインスタに投稿した間瀬。ブログでも「30代はずっと自分の病気と向き合って生きてきました。40代もまた新たな障害と向き合っていくのかな。怖いし不安だけど、逃げても結果は変わらない。同じ障害や悩みを持つ人達のヒーローでありたい」と決意をつづった。
間瀬は難病インスタグラマーとしても活躍。自身の手術痕や手術直後の大きく原形をとどめないほど腫れ上がった顔、リハビリの様子などをアップしている。また自身の経験から看護学校に通い、准看護師の資格も取得した。
