人気YouTuberの関根りさが7日までに、自身のYouTubeやインスタグラムを更新。「この度 健康に、病気なく地球にBornしました」と第2子を出産したことを公表した。
2022年に誕生した第1子長男を、先天性の重篤な指定難病である接合部型表皮水疱症で2歳7カ月12日で亡くしている。夫で同じくユーチューバーの北濱丈司(ジョージ)と共に、遺伝子を検査した結果「希な確率、本当に100万分の1とかの確率で病気になる遺伝子をお互い持っていた」と分かり、第2子も25％の確率で病気で生まれる可能性があった。
そのため胚盤胞を子宮に戻す前に、病気になる遺伝子の有無を調べる着床前診断を米国で行うなど、第2子出産にあたり、あらゆる可能性を調べ上げていた。また当時のYouTubeでは、受精卵の染色体の数を調べる着床前診断に12個検査に出し、1個あたり350ドル、管理分析費用が3750ドル、トータル7950ドル(約130万円）といった、リアルな金額も報告していた。
健康な受精卵を子宮に戻したが、「科学的には99.99％病気の遺伝子を持っていないという結果だったけど、自分の目で見て確かめたかった」と、第2子が誕生した瞬間見たのは「爪でした」と明かした関根。「ちょっと長くて薄い爪だったから『大丈夫かな？』と一瞬思ったけど、大丈夫でした」とリアルな気持ちも吐露していた。
表皮水疱症とは、わずかな摩擦や刺激で全身に水ぶくれになったり、ただれを何度も繰り返す遺伝性の指定難病。出生時や乳児期に発症し、根本的な治療法は確立されていないため、毎日何時間もかけて傷口を消毒し、特殊な被覆材で保護する対症療法が不可欠。関根は症例が少ない長男のために、いろいろと調べたり、自身の対応を積極的に公表してきた。
特に表皮水疱症のケアについては「当時、世界中のどこにも処置動画がなく大変苦労しました」と明かし、「2年半以上の時間をかけて医師、看護師と共に試行錯誤を繰り返し作り上げた」というケア動画もアップ。「今、病気と共に生きている方、そのご家族やケアにあたっている医療従事者の方のヒントになったらいいなとこの動画を世界にお届けします」と、お風呂に入るときのコツや保護シートの作り方や包帯巻き方をアップ。全身を保護するために144のパーツが毎日必要だったことや、容量などを事細かに説明。周囲の協力に感謝すると同時に「いつかこの動画が必要のなくなる日が来ますように」と思いを明かしていた。
